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| Titolo del progetto di ricerca in italiano | Registro Regionale per la SLA, la FTD-P e patologie affini in Regione Puglia |
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| Titolo del progetto di ricerca in inglese | Regional register for ALS, FTD-P and related diseases in the Puglia Region |
| Area CUN | 06 - Scienze mediche |
| S.S.D | - |
| Descrizione sintetica in italiano | Il progetto prevede la creazione di un registro di malattia “completo” per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Demenza Fronto-Temporale (FTD) e le patologie affini nella Regione Puglia. Un Registro in cui la sorveglianza attiva si integra con fonti di dati amministrativi consentirebbe di avere dati più attendibili ed esaustivi riguardanti il “carico di malattia” nella regione Puglia. Obiettivi del progetto: a)Studiare l’incidenza e la prevalenza di forme familiari e sporadiche di SLA ed FTD nella regione Puglia; b)Raccogliere dati clinici, cognitivo-comportamentali e biologici in un largo numero di casi sporadici e familiari di SLA, FTD e forme di overlap, in un setting di popolazione; c) Costruire un registro “completo” di malattia integrando il reclutamento diretto dei casi con differenti fonti di dati amministrativi (schede di dimissione ospedaliera, certificazioni di malattia rara, prescrizioni farmacologiche). |
| Descrizione sintetica in inglese | The project involves the creation of a "complete"disease registry for Amyotrophic Lateral Sclerosis, Fronto-Temporal Dementia (FTD) and related diseases in the Puglia Region. A register in which active surveillance is integrated with administrative data sources would have more reliable and comprehensive data about the "disease burden" in the Puglia region. Project objectives: a) Studying the incidence and prevalence of familial and sporadic forms of ALS and FTD in the Puglia region; b) Collect clinical data, cognitive-behavioral and biological factors in a large number of sporadic and familial cases of ALS, FTD and forms of overlap, in a population setting; c) Build a "complete" registry of disease by integrating the direct recruitment of cases with different administrative data sources (hospital discharge records, a rare disease certifications, drug prescriptions). |
| Data del bando | 05/12/2016 |
| Paesi in cui può essere condotta la ricerca |
Italy OTHER |
| Paesi di residenza dei candidati |
Italy EUROPE OTHER |
| Nazionalità dei candidati |
Italy EUROPE OTHER |
| Sito web del bando | http://www.apd.ict.uniba.it |
| Destinatari dell'assegno di ricerca (of target group) |
Early stage researcher or 0-4 yrs (Post graduate) |
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| Nome dell'Ente finanziatore | Regione Puglia |
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| Tipologia dell'Ente | Public research |
| Paese dell'Ente | Italy |
| Città | Bari |
| Sito web | http://www.regione.puglia.it |
| ufficio.iss@pec.rupar.puglia.it |
| L'assegno finanziato/cofinanziato attraverso un EU Research Framework Programme? | No |
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| Data di scadenza del bando | 04/01/2017 |
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